Z Widokiem na młode życie po chorobie nowotworowej

Wydarzenie zgromadziło 28 listopada osoby z przeżytym doświadczeniem choroby nowotworowej, osoby eksperckie związane z opieką zdrowotną w dziedzinie onkologii i psychoonkologii, organizacje onkologiczne, przedstawicieli i przedstawicielki świata nauki oraz społeczność zainteresowaną tematem. 

Jak wygląda powrót do “normalności” po chorobie nowotworowej? Na czym polega różnica między opieką pediatryczną a opieką dla dorosłych w zakresie onkologii? Jak wygląda powrót do szkoły i pracy? Jak powinna wyglądać długofalowa opieka dla osób z przeżytą chorobą nowotworową Jakie są dobre praktyki? Czy doświadczenie choroby można przepracować i czym jest prawo do bycia zapomnianym? Jakie programy wspiera Unia Europejska? Na te i inne pytania odpowiadały gościnie zaproszone do debaty:

• dr Anna Apel, prezeska Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, Survivor – osoba z przeżytym doświadczeniem choroby nowotworowej,
• Anna Buchacz, założycielka Fundacji Pani Ani - Psychoterapeutyczna Rehabilitacja Dzieci Chorych Onkologicznie, psychoonkolożka, członkini komitetu sterującego Youth Cancer Europe, Survivor,
• Dominika Małecka, tegoroczna maturzystka, wieloletnia podopieczna Fundacji Na Ratunek Dzieciom Z Chorobą Nowotworową oraz Fundacji Pani Ani, A'YA Survivor (ang. Adolescents and Young Adults - osoby, które przeszły chorobę nowotworową w wieku nastoletnim lub młodej dorosłości),
• dr Emilia Samardakiewicz-Kirol, psycholożka, pełnomocniczka rektora ds. społecznej odpowiedzialności Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, Survivor. 

Debatę moderowała Anna Buchacz oraz Martyna Gacek-Świecik, specjalistka ds. komunikacji społecznej z Przedstawicielstwa Regionalnego Komisji Europejskiej. 

Każdego roku w Unii Europejskiej ponad 2,7 mln osób niezależnie od wieku, płci, statusu społecznego, słyszy diagnozę związaną z chorobą nowotworową. Jednak, że 40% tych przypadków chorób nowotworowych możemy zapobiec, a dzięki nowoczesnym badaniom i leczeniu wiele z nich również wyleczyć. Tymi słowami powitała zebranych na wydarzeniu Pola Kufel, rzeczniczka prasowa Przedstawicielstwa Regionalnego Komisji Europejskiej w Polsce. Wspomniała także o intensywnych pracach wspólnoty w kontekście profilaktyki zdrowotnej i przeciwdziałania nowotworom, które są jednym z priorytetów Unii Europejskiej w zakresie zdrowia. W 2021 roku Komisja Europejska przedstawiła Europejski Plan Walki z Rakiem i ogłosiła Misję Rak, która jest jedną z kluczowych inicjatyw Komisji  opartych na programie badań i innowacji Horyzont Europa. Misją Misji Rak jest uratowanie przynajmniej 3 mln osób do 2030 r. Kufel wspomniała także tegoroczną kampanię profilaktyczną KE „Spójrz, Polsko! Miej baczne oko na raka!”, w ramach, której dedykowany onkobus odwiedził 5 polskich miast, a odwiedziło go 14,5 tys. osób, które miały możliwość uzyskania niezbędnych informacji na temat leczenia, diagnostyki i przeciwdziałaniu chorobom nowotworowym. 

Przed rozpoczęciem dyskusji, zaproszeni goście obejrzeli krótkie nagranie powitalne europosła Adama Jarubasa, przewodniczącego podkomisji zdrowia publicznego w Parlamencie Europejskim. Jarubas przedstawił cele i metody wdrażania Europejskiego Planu Walki z Rakiem oraz zaadresował potrzeby osób z przebytą chorobą nowotworową. 

Europejska Strategia Pokonania Raka ma charakter naprawdę holistyczny, gdyż zawiera działania na poziomie Unii, w państwach członkowskich, w zakresie współpracy międzynarodowej, od spraw środowiskowych i profilaktyki, prewencji, wczesnej diagnostyki, leczenia i badań nad nowymi terapiami, po działania nakierowane na wsparcie psychologiczne, wsparcie osób opiekujących się chorymi czy właśnie odnoszących się do wyzwań, z jakimi spotykają się osoby, które raka pokonały – powiedział Adam Jarubas.

Dyskusję rozpoczęła Dominika Małecka, która opowiedziała o wyzwaniach, z jakimi mierzy się osoba, która w dzieciństwie przeszła chorobę nowotworową. A'YA Survivor podzieliła się także trudnościami związanymi życiem w okresie pochorobowym jako młoda osoba dorosła.  

To jest bardzo trudny okres, bo w szpitalach pediatrycznych jest zupełnie inna atmosfera, dzieci czy młodzież są zabawiane, żeby nie odczuwały całej tej otoczki leczenia. Natomiast w szpitalu dorosłym jest takie zderzenie ze ścianą, gdzie nie ma taryfy ulgowej – powiedziała Małecka.

Maturzystka zwróciła uwagę na potrzebę tworzenia większej liczby ośrodków dla osób po leczeniu pediatrycznym, aby zmniejszyć przepaść między opieką w szpitalach dziecięcych a szpitalami dla dorosłych. Jako przykład podała swoje doświadczenia, kiedy jako 19-latka trafiła na oddział w szpitalu dla dorosłych, gdzie była jedyną młodą osobą, otoczoną głównie przez starszych mężczyzn w wieku około 60 lat.  A'YA Survivor wskazała też, że niezwykle ważne jest traktowanie osób z przeżytym doświadczeniem choroby jako pełnoprawnych członków społeczeństwa, bez sprowadzania ich wyłącznie do roli „osób po chorobie”. W aspekcie szkolnictwa, zaznaczyła, że brakuje rozwiązań, które mogłyby ułatwić naukę osobom z doświadczeniem choroby nowotworowej, w tym odpowiedniego wsparcia szkół, uświadamiania nauczycieli oraz ograniczenia formalności, które obciążają rodziców. 

O próbach stworzenia systemowych rozwiązań dla ozdrowieńców w Polsce mówiła dr Anna Apel, która zwróciła uwagę na lukę systemową w momencie przejścia z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych oraz brak standardów długofalowej opieki ozdrowieńczej. Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową pracuje nad modelem takiej opieki, który obejmuje monitorowanie zdrowia, wsparcie psychospołeczne i edukację pacjentów oraz ich rodzin.

Dziś mogę z dumą powiedzieć, że od przyszłego roku ruszają dwie przychodnie (red. we Wrocławiu). Jedna to będzie przychodnia dla młodych dorosłych do 18. roku życia, a druga dla ozdrowieńców powyżej 18. roku życia. Jesteśmy w rozmowach też z Poznaniem i z Białymstokiem, bo chcielibyśmy, żeby na koniec przyszłego roku takie przychodnie powstały jeszcze w tych dwóch kolejnych miastach – oznajmiła Apel.  

Fundacja również planuje stworzenie krajowej bazy danych o stanie zdrowia ozdrowieńców, co pozwoli na znacznie bardziej kompleksowe monitorowanie i analizowanie ich potrzeb zdrowotnych. Program  ma na celu nie tylko poprawę jakości życia osób z przeżytym doświadczeniem choroby nowotworowej, ale także wprowadzenie w Polsce standardów na poziomie europejskim. 

Dr Emilia Samardakiewicz-Kirol podzieliła się z zebranymi swoim doświadczeniem i obserwacjami na temat wsparcia psychospołecznego „Survivors” wskazując na kluczowe wyzwania pacjentów pediatrycznych oraz ich rodzin związane z okresem po zakończeniu leczenia. 

Bardzo istotne jest tak naprawdę, żeby w przyszłości w ramach tego było systemowe i interdyscyplinarne wsparcie psychospołeczne. To nie jest tylko psycholog, ale to są różnego rodzaju warsztaty terapeutyczne, to są prawnicy, to są różne inne osoby, które będą w stanie wspierać osobę (red. ozdrowieńca) do takiego powrotu, do takiego życia codziennego – zaznaczyła Samardakiewicz-Kirol. 

Moment zakończenia leczenia, choć pełen radości, oznacza konieczność układania życia na nowo. Survivors muszą zmierzyć się z budowaniem swojej tożsamości, relacji społecznych i niezależności, a także decyzjami dotyczącymi przyszłości zawodowej czy edukacyjnej. Dr Samardakiewicz-Kirol podkreśliła istotę potrzeby systemowego podejścia, które zapewniłoby długoterminowe wsparcie, nie tylko w aspekcie medycznym, ale również emocjonalnym i społecznym.

Anna Buchacz podkreśliła, że kluczowym elementem wsparcia jest szacunek i uznanie dla osób po przebytej chorobie nowotworowej oraz traktowanie ich z godnością – zarówno w systemie opieki medycznej, jak i w codziennym życiu. 

Przede wszystkim szacunek i uznanie, patrzenie młodym osobom naprawdę z poziomu oczu i to z poziomu każdego. To zaczynając od szkoły, od pracy, ale przede wszystkim od opieki medycznej – powiedziała Buchacz.

Prezeska Fundacji Pani Ani wskazała na potrzebę systemowych rozwiązań takich jak: płynne przejście z opieki pediatrycznej do dorosłej opieki medycznej, interdyscyplinarne zespoły wspierające młodych pacjentów, a także edukacja na temat skutków i możliwości leczenia. Buchacz mówiła również o konieczności uregulowania kwestii takich jak prawo do bycia zapomnianym – czyli prawo do równoprawnego traktowania w kontekście kredytów, ubezpieczeń czy zatrudnienia, niezależnie od przebytej choroby. Na koniec zaznaczyła, że wzrost przeżywalności pacjentów w Europie oznacza coraz większe potrzeby wsparcia – zarówno na poziomie lokalnym, jak i systemowym. 

Przed rozpoczęciem i po zakończeniu debaty, obecni goście mieli możliwość dowiedzenia się jak prawidłowo wykonywać samobadanie piersi i jąder, dzięki obecności ekspertek profilaktyki nowotworowej z Fundacji W Związku z Rakiem.

Debatę można obejrzeć na stronie Komisji Europejskiej w Polsce na Facebooku.