ERN czyli szansa na leczenie

Przemawiając do lekarzy, pacjentów i mediów w szpitalu uniwersyteckim w Leuven w Belgii, Vytenis Andriukaitis, europejski komisarz do spraw zdrowia i bezpieczeństwa żywności, podkreślił: - Dziś, w Europejskim Dniu Chorób Rzadkich, mam szczególną przyjemność zainicjować europejskie sieci referencyjne. Jako lekarz zbyt często byłem świadkiem tragedii pacjentów cierpiących na rzadkie lub złożone choroby, którzy byli pozostawieni w niepewności, czasem nie będąc w stanie otrzymać prawidłowej diagnozy i leczenia. Widziałem także kolegów, którzy z powodu braku informacji i możliwości nawiązywania kontaktów mieli trudności z udzieleniem takim pacjentom pomocy. Sieci referencyjne skupią rozległą unijną wiedzę i doświadczenie, które są obecnie rozproszone w poszczególnych krajach. Będzie to namacalny przykład wartości dodanej wypływającej z unijnej współpracy. Jestem przekonany, że europejskie sieci referencyjne mogą utorować drogę pacjentom cierpiącym na choroby rzadkie ku przełomowym rozwiązaniom potencjalnie ratującym i zmieniającym ich życie.

24 tematyczne sieci ERN, które zgromadziły ponad 900 wysoko wyspecjalizowanych jednostek służby zdrowia z 26 krajów, rozpoczną współpracę w wielu obszarach, od schorzeń kości po choroby hematologiczne, od nowotworów u dzieci po niedobór odporności. Z połączenia najlepszej wiedzy fachowej UE na taką skalę powinno skorzystać co roku tysiące pacjentów z chorobami wymagającymi szczególnego nagromadzenia wysokospecjalistycznej wiedzy medycznej w dziedzinach medycyny, w których wiedza ta jest trudno dostępna.

Wyzwania związane z chorobami rzadkimi

Choroby rzadkie to choroby, na które zapada nie więcej niż 5 na 10 000 osób. Łącznie od 6 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka około 30 mln osób w UE, w tym wiele dzieci. Rzadkie i złożone choroby mogą powodować przewlekłe problemy zdrowotne, a wiele z nich zagraża życiu. Na przykład samych rzadkich nowotworów istnieje około 200 różnych rodzajów i każdego roku diagnozuje się je u ponad pół miliona osób w Europie.

Choroby rzadkie mają ogromny wpływ na życie chorych, ich rodzin i opiekunów, a czasami postawienie diagnozy w ogóle nie jest możliwe z powodu braku wystarczającej wiedzy naukowej i medycznej lub braku dostępu do takiej wiedzy. Rozproszona wiedza na temat chorób rzadkich i niewielka liczba pacjentów dotkniętych poszczególnymi chorobami sprawiają, że jest to dziedzina, gdzie działania UE mogą przynieść szczególnie istotną wartość dodaną.

Europejskie sieci referencyjne w skrócie

Europejskie sieci referencyjne (ERN) są wirtualnymi sieciami skupiającymi podmioty świadczące opiekę zdrowotną w całej Europie w celu walki ze złożonymi lub rzadkimi schorzeniami, które wymagają wysoce specjalistycznego leczenia oraz koncentracji zasobów i wiedzy. Są one tworzone na mocy unijnej dyrektywy w sprawie praw pacjenta w opiece zdrowotnej (2011/24/UE), która poza tym ułatwia pacjentom dostęp do informacji o opiece zdrowotnej, a tym samym daje im większy wybór opcji leczenia.

Mówiąc dokładniej, ERN będą opracowywać nowe innowacyjne modele opieki, narzędzia e-zdrowia, rozwiązania i wyroby medyczne. Będą rozwijać badania za pośrednictwem szeroko zakrojonych badań klinicznych i przyczyniać się do opracowania nowych leków, a także doprowadzą do korzyści skali i zapewnienia bardziej efektywnego wykorzystania kosztowych zasobów, co będzie miało pozytywny wpływ na stabilność krajowych systemów opieki zdrowotnej i na dziesiątki tysięcy pacjentów w UE cierpiących na rzadkie lub złożone choroby i schorzenia.

ERN będą wspierane przez europejskie transgraniczne narzędzia telemedycyny i mogą korzystać z szeregu unijnych mechanizmów finansowania, takich jak program „Zdrowie”, instrument „Łącząc Europę” oraz unijny program w zakresie badań naukowych „Horyzont 2020”.

Dodatkowe informacje

• NOTATKA PRASOWA: Pytania i odpowiedzi na temat europejskich sieci referencyjnych
• Czytaj nasze wpisy na Twitterze: @ EU_Health